Veilig in Jezus armen.

Op zaterdag 1 juli was de afscheidsdienst en begrafenis van Jelmer Boudewijn Evert Dill. Het was een mooie dienst. Iemand verwoorde het mooi: het was zo mooi als dat het verdrietig was. En zo is het.

De hele dienst is na te luisteren of zelfs te bekijken via: http://www.kerkomroep.nl/#/kerken/10252

Het is ook mogelijk de afscheidsdienst met beeld te bekijken. Stuur me even een mailtje, dan laat ik je weten hoe je daarvoor kan inloggen.

Hier rust Jelmer. Amarens positioneert nog even de stenen

die alle kinderen van school hadden gemaakt.

Praktische informatie begrafenis Jelmer

Parkeren

Op zaterdag is het vrij druk in het centrum van Berkel. Speciaal voor Jelmer zal de parkeerkelder onder de voormalige Jumbo tijdelijk open zijn voor de mensen die van buiten het dorp komen. Ingang is aan de overzijde van Zalencentrum Rehoboth, Wilhelminastraat 2. Dus zeer nabij de kerk.

Crèche

Tijdens de afscheidsdienst en begrafenis is er voor de kleinste kinderen een crèche onder Zalencentrum Rehoboth, Wilhelminastraat 2.

Kledingadvies

Jelmer rust nu vredig en mag opkijken naar de opstanding. In de afscheidsdienst kijken we ook naar de opstanding. Kleding hoeft dus niet zwart te zijn, maar mag die hoop uitstralen. Kinderen mogen komen in de kleren waar ze zich lekker in voelen.

 

Vanmorgen is onze lieve zoon Jelmer in de armen van zijn mama Alderina overleden.

Gisteren was alles nog relatief rustig, maar vanmorgen had hij ineens hoge koorts. Waarschijnlijk een longontsteking waardoor hij steeds moeizamer zuurstof binnen kreeg. Je zag het gebeuren. Maar zover wij konden zien had hij geen pijn. Esther was er ‘toevallig’ net met Thobianne. Amarens is uit school gehaald en een paar lieve mensen waren bij ons.

Eerst heeft Jelmer een half uur in mijn armen gelegen. Daarna weer bij Alderina. Ze heeft voor hem gezongen. Rond half 12 tijdens het samen zingen van het Onze Vader, is hij overleden. Het ging heel mooi, heel vredig.

Jelmer ligt hier nu bij ons thuis in de woonkamer te ‘slapen’. De begrafenis zal D.V. plaatsvinden op zaterdag 1 juli om 13:00h in de Dorpskerk van Berkel en Rodenrijs.

Onze strijd is voorbij, Jelmer mag rusten in vrede en uitzien naar een nieuw en onberispelijk lichaam.

Remco en Alderina

Sterrenweg 1A
2651 HZ  Berkel en Rodenrijs
rbdill@gmail.com
+31 (0)10 519 06 87

Vanmorgen om half 10 gaf Thobianne Jelmer nog een kusje.

Om half 12 is Jelmer overleden en nu ‘slaapt’ hij hier nog even vredig in de woonkamer.

Hij mag nu rusten.

En wij eindelijk ook.

Ademhaling

De laatste dagen staan in het teken van de ademhaling en zuurstof saturatie in het bloed. Zeker nu het zo heet is, heeft Jelmer er moeite mee om voldoende zuurstof binnen te krijgen. In eerste instantie zou de moeizame ademhaling komen omdat zijn longen vollopen met slijm, omdat hij het niet goed meer kan ophoesten en doorslikken. Maar waarschijnlijk door Alderina haar continue opslurpen van het slijm bleken gisteren de longen toch helemaal schoon te zijn, aldus de huisarts. Probleem zit dus helaas hoger. Stand van zijn hoofd/kin en zijn tong. Zijn tong is nu ook verlamd en zakt in zijn keel. We zijn dus continue zijn hoofd in een goede stand aan het houden zodat hij voldoende lucht krijgt. Bij een hoest kan zijn hele hoofd naar voren vallen en op zijn borst belanden. Het is dus continue opletten.

Ook is Jelmer vaker moe en dan slaapt hij in de stoel, wagen of we leggen hem op het bed in de kamer.

Alderina gaat dagelijks nog een aantal keren met Jelmer wandelen in de wagen. De frisse lucht en het bewegen lijkt ons goed voor de ademhaling en vrij houden van de luchtwegen. Betekent wel dat Alderina om de halve minuut even stopt om zijn hoofd goed te houden.

Tot voor kort kon Jemer nog ‘ja’ zeggen mijn zijn ogen of door een lach. Dat lukt hem nu bijna niet meer. De communicatie is nu dus gewoon gestopt. Enige wat hij nog doet is je met grote ogen aankijken als je met hem praat, maar eigenlijk zien we hem een beetje staren. Toch is wel duidelijk dat hij geen pijn heeft of op een andere manier zich echt onprettig voelt. We blijven gewoon tegen hem praten en hem knuffelen. Vooral Amarens kan hem heerlijke kussen en knuffels geven.

 

 

2 Petrus 3

Tja, wat moet ik nu boven deze ‘post’ als titel zetten? We zijn weer een maand verder. 14 maanden na diagnose. We blijven vechten en Jelmer blijft leven! Hij is nu weliswaar volledig verlamd. Ook kan hij niet duidelijk meer met zijn ogen JA aangeven. Alleen als het hem niet zint of als iets hem pijn doet hoor je hem wat piepen.

Hij kan nog nauwelijks slikken en nog een beetje hoesten. Om te voorkomen dat slijm zijn longen in komt, slurpt Alderina dat continue op. Waarschijnlijk houdt dat Jelmer in leven. Soms haalt hij moeilijk adem. Maar na wat slurpen en hem in de goede houding leggen gaat het toch weer goed.

Het verplaatsen naar bed of vervangen van zijn luier gaat nog steeds best goed als we het maar samen doen. Ik haal het gewicht er uit door aan zijn benen/kont te tillen. Alderina pakt hem op. Een tijdje terug had hij aangegeven dat mama dat het beste doet, dus dat houden we er maar in. En tot nog toe lijkt hij daar geen pijn bij te voelen. En ook is de ademhaling nog redelijk. Kortom, (nog?) geen reden voor medicatie.

Tot voor kort konden we (en vooral Amarens) hem nog wel aan het lachen krijgen. Maar ook die spieren lijken het nu niet meer te doen. We blijven gewoon tegen hem praten. We weten ook wel wat hij fijn vind om te horen. Amarens blijft hem knuffelen en kussen.

Thobianne logeert nu bij Jeroen en Esther (haar peettante) in Bodegraven. Eén of twee keer per week komen ze even langs. Dat gaat heel goed. Ze knuffelt met ons, maar gaat vervolgens ook weer goed mee, omdat ze zich wel lijkt te realiseren dat ze bij het gastgezin de goede rust vind. De schat klimt op de stoel naar Jelmer om hem een kus of een aai over zijn hoofd te geven, alsof ze het toch wel begrijpt.

We blijven geloven in een wonder.

 

Thobianne

Onze lieve Thobianne verbleef sinds hemelvaart bij Bonny en Simon in Stiens. Zoals in de vorige post al aangeven heeft ze er veel moeite mee om toch maar even bij ons te zijn. Dus het is gewoon goed dat ze in een stabiel gezin meedraait.

Maar aangezien Stiens erg ver weg is van ons, zodat we haar niet even bij ons konden hebben, waren we op zoek naar een logeeradres in ons dorp. Dat bleek toch lastig. Van de week bood Esther in Bodegraven aan haar te willen opvangen.  Daardoor is er de mogelijkheid haar toch even te zien per week. Helaas wel weer een wijziging voor de lieve Thobianne. Maar ze is zo ongelofelijk spontaan en relatief makkelijk dat we verwachten dat ze dat wel aankan.

De interactie tussen Thobianne en Jelmer is zo waardevol. Thobianne klimt gewoon naar Jelmer om hem een kus of knuffel te geven. Jelmer zie je genieten. Dat wil je ze niet onthouden!

Morfine? – Nieuwe sonde

Jelmer gaat langzaam verder achteruit. Optillen naar bed of wc doet hem zeer. Hij kijkt nog wel graag filmpjes, maar als het afgelopen is, zit hij suf in zijn stoel af te wachten. We worden er steeds handiger in om met zijn ogen te communiceren. Op duidelijke gesloten vragen kan hij goed en ja of nee antwoorden. Maar ook toen ik zei dat ik van hem hield spraken zijn ogen boekdelen. Je zag dat hij dat fijn vond om te horen, maar eigenlijk interpreteerde ik het direct als van ‘ik ook van jou’. Hij is zo lief en het is zo’n vechter.

Hij gaat steeds zwaarder ademhalen Af en toe met een vervelende rochel. Hij is nog niet echt heel benauwd, maar je ziet hem wel heel erg bezig zijn met ademhalen. Maar ook dat wisselt gedurende de dag. Artsen geven wel aan dat het einde nadert en dat we het geven van morfine kunnen overwegen. Jelmer geeft aan dat hij (buiten het tillen) geen pijn heeft en zich  nog goed voelt. Ook is hij niet in paniek om de ademhaling. Voor ons nu nog geen reden voor deze medicatie.

Vandaag raakte de sonde verstopt. De kinderthuiszorg kon geen nieuwe meer inbrengen omdat Jelmer niet meer kan slikken. We waren zo bang dat het niet meer zou lukken en dat men ook niet meer de moeite wilde doen om op een andere manier bij Jelmer de sonde in te brengen. Dat zou gewoon verhongeren betekenen…of eigenlijk uitdrogen. We gingen vanavond naar de eerste hulp van het Erasmus. Gelukkig was daar ‘toevallig’ een verpleegkundige met 44 jaar ervaring en die bracht de sonde zonder moeite in… Oh, wat waren wij blij!